GODINE ŽIVOTA MNOŽI SA OSAM! Ivana je jedna od četiri osobe na svetu koja ima ovu retku bolest
Autor: Glas javnosti
Ivana Stojanović (35) iz Beograda, jedna je od četiri osobe na svetu koja ima više od 30 godina, a boluje od retke bolesti - progerija.
To je redak genetski poremećaj koji karakteriše preuranjeno, prevremeno starenje i kratak životni vek- u proseku žive oko 13 do 14 godina.
Niskog sam rasta, na času fizičkog sam uvek bila poslednja u vrsti, pa je to bilo veoma primetno. Mama me je sa osam godina odvela u Institut za majku i dete. Tada sve počinje. Naredne dve godine sam pila hormone rasta, koji nisu davali rezultate. Trebalo je da se utvrdi zašto je to tako i da li je neka druga bolest u pitanju. To je trajalo veoma dugo. Postojale su pretpostavke o gomili dijagnoza koje nisu bile prave - počinje Ivana Stojanović svoju priču.
Na dijagnozu Ivana je čekala punih 20 godina. Izrazito nizak rast bio je signal majci da potraži pomoć lekara. Sa osam godina počela je da prima hormon rasta u Institutu za majku i dete, ali efekta nije bilo. Ivanu i njenu porodicu stalno je mučilo pitanje da li postoji i neka bolest.
"Sa 16 godina sam otišla u KCS kod endokrinologa, a zatim i genetičara koji se bavi planiranjem porodice, jer je mene u tom trenutku zanimalo da li mogu da se ostvarim kao majka. Ukoliko mogu da li imam neku bolest mogu li da prenesem na potomstvo. Genetičar je u startu znao da je u pitanju progerija", ispričala je Ivana za Euronews Srbija.
Ono što je genetičar znao na osnovu Ivaninog izleda trebalo je potvrditi i u laboratoriji. Dve godine je prošlo dok nije stigla i zvanična potvrda iz Slovenije.
Ivana kaže da su to bile dve godine agonije. Na internetu se informisala o bolesti i znala je da osobe sa takvom dijagnozom ne žive dugo, da se godine života množe sa osam, jer organizam deteta od deset godina odgovara starcu od 70 do 80 godina. Prosečna starost koju dožive te osobe je 13-14 godina.
Uteha iz Bostona
Kada je stigla potvrda bolesti pokušala je da stupi u kontakt sa lekarima koji imaju više iskustva u lečenju takvih pacijenata. Savete je dobijala od stručnjaka iz Švajcarske, Francuske, a onda je saznala da se najveći Istraživački centar za progeriju nalazi u Bostonu.
Pet godina je trajala prepiska sa lekarima i saveti šta da koristi, kako da se hrani, koliko sme da vežba, pešači, jer Ivana voli aerobik, putovanja, amaterski da fotografiše. Usledio je i poziv lekara iz Bostona da dođe u SAD da joj urade dodatne analize.
"Kada sam otišla u Boston lekari su mi rekli da sam "savršena", jer je u pitanju neklasičan primer te bolesti. Imam mutaciju gena, ali je ta mutacija nastala sama od sebe, što je fenomen. Kod zdravih osoba progerin se luči u maloj meri, kod dece koja imaju klasičan oblik progerije luči se u prevelikoj meri i zato brzo ostare. Kod mene se progerin luči pojačano, ali ne u prevelikoj meri", pojasnila je ona.
Prognoze kako će izgledati dalji tok bolesti nije mogla da dobije od lekara. Sada se oseća dobro. Radi kao operater već pet godina.
"Zapravo bolest najviše utiče na srce i krve sudove, te se često dešava da deca sa tom dijagnozom umru od infarkta ili šloga", navodi Ivana.
Ivana kaže da je tokom boravka u istraživačkom centru u Bostonu dobila ponudu da učestvuje u njihovoj kliničkoj studiji, ali su joj ponudili lek, koji je pre godinu dana registrovan u SAD, a poslednjih 13 se koristi kao eksperimentalni lek. Ivana je ponudu prihvatila, a sve kako bi produžila sebi život.
"Moje prvo pitanje upućeno genetičaru je bilo da postoji eksperimentalni lek, ako postoji ja želim da ga probam. Stigla je dozvola za uvoz leka u Srbiji i počela sam da koristim pola doze", navela je ona.
BONUS VIDEO: Surova životna ispovest devojke sa albinizmom i priča o ljudima koji “nisu po standardima”
SKINI APLIKACIJU
