" МОЈИ ПРИЈАТЕЉИ НИСУ МОРАЛИ ДА СЕ ОДРЕКНУ НИЧЕГА, ДОК САМ СЕ ЈА ОДРЕКЛА ГОТОВО СВЕГА" : ПРИЧА ДЕВОЈКЕ КОЈА УМЕСТО СУЗА ПЛАЧЕ КРВ ( ВИДЕО)

Ники Чристоу (13) спада у један одсто светске популације која пати од АВМ-а, мождане артериовенске малформације. Њено стање видљиво је на њеном лицу као деформитет десног образа, а последице могу бити озбиљне, чак и мождани удар.

Артреријско-венски малформат (АВМ) је урођена аномалија артеријског и венског дела крвих судова. АВМ расте и може проузроковати озбиљно крварење у било ком тренутку.

Ники је имала шест година када су њени родитељи приметили да на десној страни њеног лица искачу вене, а убрзо јој је постављена дијагноза.

– Може бити врло застрашујуће. Крв не само да долази из мог носа, већ може да тече низ моје грло и уста, а ако сам заиста лоше, онда и из сузних канала, као и да плачем крв уместо суза. Тада осећам вртоглавицу, а када су тешка крварења у питању, морам да зовем хитну помоћ – рекла је она Би-Би-Сију.

До сада је имала 30 операција и на стотине одлазака у болницу, али упркос свом тешком стању, Ники не жели да се преда нити да дозволи да је њено специфично стање ограничава.

Своју необичну причу поделила је са милионима људи путем друштвених мрежа.

– Осећала сам се јако изоловано, јер моји пријатељи нису морали да се одрекну ничега, док сам ја морала да се одрекнем готово свега. Често нисам ни ишла у школу због свог стања – рекла је једном приликом.

Ники је почела да се шминка рано јер је желела да сакрије видљиве вене на лицу, што је пре две године прерасло у Јутјуб канал на којем објављује туторијале за шминкање и дели савете људима који имају деформитете.

Врло брзо њен канал привукао је велику пажњу, а захваљујући милионској публици која ју је подржала и инспиративној борби против ретке болести 2016. године постала је Јутјуб звезда, а награђена је и наградом “Понос Британије”.

Постоји нада за излечење

Њена породица такође није желела да одустане од борбе. Основали су добротворну организацију и прикупили више од 400.000 фунти за истраживање стања АВМ-а.

У сарадњи са болницом Госх (Греат Ормонд Стреет Хоспитал) у којој је Ники лечена и научницима са Универзитетског колеџа у Лондону, дошли су до екперименталне методе која би можда могла да помогне Ники да се опорави.

Наиме, истраживачи верују да би одређени лекови против рака могли да помогну особама са АВМ-ом.

Како се наводи у студији објављеној у “Јоурнал оф Цлиницал Инвестигатион”, истраживачи су пронашли четири гена који могу да утичу на стање, а који су укључени у МАПК/ЕРК пут, ланац протеина у ћелији којим се преноси сигнал са рецептора на површни ћелије до ДНК у ћелијском једру.

Дрокторка Вероника Кинслер, консултант и педијатријски дерматолог на болници Госх, која је водила истраживање каже да је ово откриће огроман корак.

Пије једну таблету свакога дана већ шест месеци. Магнетна резонанца коју је ендавно урадила показала је да се њен АВМ није погоршао, али биће потребно више од годину дана пре него што доктори утврде да ли је третман ефикасан.

Глас јавности/ Блиц.рс/ од 23.02.2018.

SKINI APLIKACIJU