Kortni Veber, iz Stafordšira u Engleskoj, bila je slomljena kada su njenim sinovima Osksru i Teu dijagnostikovali Pelizeus-Mersbaherovu bolest, retko stanje mozga koje ograničava život.
Majka ovo dvoje dece je rekla da je znala da nešto nije u redu kada je primetila da njen sin Oskar se trese i prevrće oči odmah po rođenju. Oskaru, koji sada ima tri godine, testiranjem je otkriveno da boluje od Pelizeus-Mersbaherove bolesti.
Dvadesetčetverogodišnja Kortni Veber je bila trudna sa drugim detetom u vreme kada je Oskaru otkrivena bolest, a onda su stigle još gore vesti - njen nerođeni sin Teo ima istu bolest!
Ali ona i suprug Stjuart (31) odlučili su da ne prekinu trudnoću i umesto toga da pokušaju da svojoj deci daju najbolji mogući život.
Pelizeus-Mersbaherova bolest pogađa jedno od 900.000 dece u Velikoj Britaniji i bolest se progresivno pogoršava s vremenom. Majka dece je napustila posao kako bi se brinula o svojim sinovima za koje su lekari prognozirali da neće doživeti 10. rođendan.
Oskar koristi ram za hodanje, ima invalidska kolica i ide na fizioterapiju i hidroterapiiju kako bi donekle mogao da održi svoje pokrete. Njegovo stanje će se s vremenom pogoršavati, kao i Teovo, kako im mišići postanu čvršći.
- Oskar ima najveći osmeh na svetu kojim je u stanju da osvetli sobu - ispričala je njihova majka.
Pelizaeus-Merzbaherova bolest (PMD) je redak neurodegenerativni poremećaj i jedna je od grupa genetičkih poremećaja koji se nazivaju leukodistrofije koji utiču na belu masu mozga i leđne moždine. Simptomi počinju u prvoj godini života s smanjenim mišićnim tonovima, stridorom, lošom koordinacijom, nenamernim pokretima očiju i usporenim razvojem motorike. Tokom vremena mogu razviti poteškoće s ravnotežom, nekontrolisanim pokretima i dok deca mogu da nauče da hodaju uz pomoć štapova ili šetalice, ta se sposobnost obično gubi od kasnog detinjstva / adolescencije. Većina dece razvije govor ali imaju mentalna ograničenja.