- Ovu rakiju nikad nećeš moći da kupiš. Pravim je samo za sebe i moje prijatelje. Potpuno je prirodna, od mog zrelog voća. “Pečena” u mom kazanu, polako i natenane, sa uživanjem… Tako treba i da se pije. Živeli, pisalo je na etiketi flaše jedne njegove rakije.
Siniša je napisao i sledeće:
-Ovu rakiju nikad nećeš moći da kupiš. Možeš! 18 flaša dunje, 22 jabuke, 11 breskvi, 18 krušaka, 17 kajsija, 20 šljivovica i 24 loze. Ukupno 130 polulitarskih flaša organske rakije. Za Olivera, Minju i Aniku. Početna cena 3000 evra. Skupo? Jeste ali, isplati se. Ponude dva dana. Nema se vremena.
— Sinisa Kovacevic (@SinisaKovacevi6) November 19, 2020
Podsetimo, ova deca boluju od spinalne mišićne atrofije, odnosno SMA tip 1. Lečenje ove bolesti moguće je jedino u inostranstvu i iznosi 2,1 milion dolara.
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.
Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj. Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.
(Glas Javnosti)