POMOZIMO ELENI (2) koja boluje od retke genetske bolesti koja pogađa jedno od milion dece, HITNO JOJ JE POTREBNO 200.000 EVRA!
Autor: Glas javnosti
Dvogodišnja Elena Krstivojević boluje od retke genetske bolesti koja pogađa jedno od milion dece. Za Elenino izlečenje ključna je transplantacija koštane srži, zbog čega je ovoj porodici potrebna pomoć.
Umesto iznurujućih putovanja u Slovačku, dvogodišnja Elena Krstivojević, koja boluje od retke genetske bolesti koja pogađa jedno od milion dece, enzimsku terapiju je konačno počela da prima u Srbiji, u Institutu za majku i dete u Beogradu. Za Elenino izlečenje ključna je transplantacija koštane srži, zbog čega je ovoj porodici potrebna pomoć.
Sve do 11. meseca života, kada su njeni roditelji Nemanja i Nevena primertili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju, ništa nije ukazivalo da Elena nije obična beba. Nakon brojnih poseta lekarima, na žalost, kada je napunila dve godine, dijagnostikovana joj je genetska progresivna bolest Alpha-manosidosis, koja pogađa jedno od milion novorođene dece.
- Pod retkim bolestima se smatraju oboljenja koja se javljaju jednom u 10.000 slučajeva, a ovde je situacija jednom u milion. Imali smo period agonije dok smo pronašli način lečenja i saznali kako je moguće detetu pomoći, pošto su se naši lekari prvi put susreli sa tim. Enzimska terapija lekom Lamzede počela je da se primenjuje u Evropi pre dve godine i Elena je trenutno najmlađe dete na svetu koje je prima. Uprkos stalnim putovanjima u Bratislavu u Slovačku, terapija joj je jako pomogla u čišćenju zglobova, stala je na nogice i polako učvršćuje kretanje, a srećom naša država je obezbedila ovaj lek i Elena terapiju prima u Institu za majku i dete – pričaju roditelji devojčice.
Enzimska terapija usporava progresiju bolesti i telo očisti od nakupljenih oligosaharida. Ključ je, međutim, u transplantaciji koštanih srži, kako bi se nervni sistem oporavio i sprečio gubitak osnovnih osnovnih funkcija, poput vida i sluha. Eminentni stručnjaci s kojima su Krstivojevići razgovarali, preporučuju transplantaciju do treće godine života.
- To su nam rekli u i u nemačkim, engleskim, u bolnicama u Barseloni i Milanu. I pored rizika koje ona nosi, svi su složni da je transplantacija koštane srži rešenje, jer ako bi bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život – kaže Elenin otac.
U Srbiji, s druge strane, jer do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno, nije praksa da se radi transplantacija za ovu bolest, tako da su Krstivojevići ponovo prinuđeni da pomoć traže u inostranstvu.
- Zahvaljujući našoj naučnici sa Oksforda Marijani Todorčević, stupili smo u direktan kontakt sa naučnikom Stivenom Voklijem, direktorom na institutu Albert Ajnštajn u Njujorku. Vokli je dokazao uspešnost te terapije, a ono što je najvažnije za uspeh jeste što smo rano otkrili. Postoje primeri ljudi koji su uspešno lečeni i danas vode normalan život, čak igraju i tenis, skijaju ili voze automobile – napominje Nemanja.
View this post on Instagram
Pred roditeljima je sada manje od mesec dana da pokušaju da obezbede potreban novac za samu transplantaciju koštane srži, Eleninu rehabilitaciju i operaciju katarakte, sve dalje fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, za laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu.
Kako je navela humanitarna organizacija "Budi human", ukupni troškovi Eleninog lečenja iznose 400.000 evra, a u septembru je potrebno uplatiti bolnici 217.000 evra kako bi se započela procedura transplatacije koštane srži.
Kako možete da pomognete Eleni
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030;
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455;
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51;
Uplatom na devizni račun: 160600000121670447;
IBAN: RS35160600000121670447;
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Glas javnosti/Blic)
SKINI APLIKACIJU
.png)
.png)
