ZA POHVALU: U porodilištima širom Srbije od danas počeo obavezan skrining na SMA
Autor: Glas javnosti
U porodilištima u Srbiji od danas je počeo obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije.
Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić rekla je da su sva porodilišta spremna za skrining na SMA i da su sva deca koja su rođena posle ponoći uključena u skrining.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Olivera Jovović, predsednica NORBS-a, kaže za RTS da prisustvujemo istorijskom momentu jer od danas SMA kao takvu nećemo viđati i lekari neće morati da se suočavaju sa simptomima koje je ova retka bolest nosila sa sobom i od danas menjamo budućnost te dece.
Olivera Jovović je i majka Matije koji je drugi razred i koji boluje od ove bolesti, on, kako kaže, prima terapiju od 2018. godine kada je počelo njegovo lečenje.
„Matija je zahvaljujući terapiji živ i srećan, ide u drugi razred i može da izdrži ceo dan u školi što bez terapije ne bi moglo“, napomenula je Jovovićeva.
Ističe da je prava terapija ona koja se primi na vreme, a to u ovom slučaju znači pre pojava simptomPilot-projekat skrininga se do sada sprovodio nešto duže od godinu dana u klinici Narodni front. Tim postupkom je otkriveno troje dece koja boluju od SMA.
Sanja Radojević Škodrić
Jovović je istakla da je postupak potpuno bezbolan, što je majkama veoma važno.
Skrining je jutros počeo i u KBC Zvezdara.
Ginekolog KBC Zvezdara Nikoluna Vulić rekla je da su ovog jutra od kada je krenuo skrining u porodilištu rođene dve bebe koje su testirane na SMA i uzorci su poslati na analizu.
Uzorci će se analizirati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da u proteklih godinu i po, koliko traje pilot-projekat, testirano je 11.000 beba.
Napomenuo je da ima opreme i ljudstva koji će obezbediti testiranje 62.000 beba koliko se rodi u Srbiji.
Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić naglasila je da su sva porodilišta spremna za skrining na SMA i da su sva deca koja su rođena posle ponoći uključena u skrining.
„Zahvaljujući ovom skriningu dobiće ranu dijagnostiku, a rana dijagnostika je preduslov za terapiju. Ovi pacijenti su živeli dve do tri godine, sada Srbija ima sva tri leka koji postoje na svetu za SMA i ovi pacijenti će moći da žive kao i svi ostali“, rekla je direktorka RFZO.
Danas u Višegradskoj testirano 46 beba na SMA, među njima i bebe rođene pre dva dana.
Glas javnosti/R01S
SKINI APLIKACIJU
.png)
