KORAK PO KORAK ZA MALU VANJU Humanitarnom šetnjom do 2,5 miliona evra

“Dva i po miliona koraka za Vanju” naziv je humanitarne akcije koja će se u subotu, 18. septembra, održati u Resniku.

Cilj je da se pomogne četvoromesečnoj Vanji Malović koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA tip 1) i za čije lečenje je potrebno 2,5 miliona evra. Akcijom žele da skrenu Beograđanima na važnost i hitnost ove borbe.

Stanovnici ovog podavalskog naselja time hoće da pomognu roditeljima male Vanje, Pavlu i Milici, koji su detinjstvo i dobar deo života proveli upravo u ovom naselju, i koje znaju kao dobre ljude i prijatelje.

Akcija počinje u jutarnjim satima kod Tržnog centra u Resniku gde će od 8.30 sati biti otvoren humanitarni bazar. Nešto pre deset sati okupiće se šetači, koji će se uputiti do Crkve Svetog vladike Nikolaja Žičkog, u kojoj će se održati moleban za Vanju. Sledi šetnja do jezera Pariguz, gde će od 11.15 sati biti izveden bogat zabavni program. Potom će se učesnici humanitarne akcije vratiti na polaznu tačku u centru naselja, na “Bazar i kafu za Vanju”.

Brojna udruženja i preduzetnici su već podržali akciju. Resničani pozivaju sve humane građane da im se pridruže i da zajedno pošalju apel ostatku Srbije, jer vreme nije Vanjin saveznik i potrebna je hitna reakcija. Poručuju da pojačavaju intenzitet borbe za Vanjino srećno detinjstvo i život.

Spinalna mišićna atrofija je izuzetno teška i progresivna bolest koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavu, pokreće ruke i noge. Prvi korak u lečenju bolesti je lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. To bi trebalo da uspori napredovanje opake bolesti. Lečenje se pokazalo kao izrazito uspešno, a glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma, koju zbog visoke cene porodica nije u mogućnosti da priušti i pomogne Vanji.

SKINI APLIKACIJU