NAJNIŽA ŽENA U SRBIJI ZA GLAS JAVNOSTI:

Gošća emisije „Glas zdravlja“ bila je Marina Cvetanov iz Kačareva, najniža žena u Srbiji. Visoka je svega jedan metar i jedan centimetar. Ona je kroz iskren razgovor objasnila kako žive mali ljudi koji su oboleli od ahondropazije i drugih koštanih displazija. Ova niska ali nasmejana, lepa žena, kao glavni problem ističe to što u Srbiji ne postoji doktor za ovo oboljenje.

-         To je ono što je jako teško u današnje vreme. Leči nas doktor opšte prakse koji uglavnom ne zna ništa o našem oboljenju ako prethodno nije nešto pročitao. To je problem – ističe Marina i naglašava da se Pokret malih ljudi Srbije bori da osobe sa ahondroplazijom dobiju status invalida s’obzirom na to da nisu u stanju da se o sebi staraju bez tuđe nege i pomoći.

Govoreći o svom detinjstvu Marina se priseća perioda kada je imala teške operacije na Institutu za ortopediju Banjica.

U Srbiji ne postoji doktor za ahondroplaziju.

-         Kada sam se rodila mojoj mami je rečeno da neću moći da hodam, da vidim, da ću biti kao biljka i predlagali su joj da me stave u neku ustanovu. Da me ostavi u domu za nezbrinutu decu. Moja majka je rekla da za to nema šanse, te su ona i moj otac išli su na sve ili ništa, kako bi mi pronašli neki lek. Čuli su za dobrog doktora na Banjici koji nije davao prevelike nade ali je rekao da će pokušati da me koliko toliko osposobi za život. Prva operacija bila je kada sam imala 7 godina. Boravak u bolnici je jako dugo trajao i ti ostanci, rastajanje sa roditeljima je nešto što mi je kao sedmogodišnjem detetu veoma teško padalo - priseća se Marina i napominje da je zahvalna majci koja je nije lagala već joj je, kada je imala šest godina, rekla istinu o njenoj bolesti.

Zaboli me kada kažu da sam patuljak, borimo se za dostojanstvo!

Harizma Marine Cvetanov ne može se zanemariti. Iako se kao mala pitala zašto je deca čudno gledaju i šta je na njoj toliko strašno, sa nama je podelila anegdotu iz svakodnevnog života.

-         Roditelji ne znaju da objasne deci ko su ljudi sa ahondroplazijom i onda kažu: „Nemoj da gledaš ona je bolesna“. Ranije me je to bolelo. Sada ne. Jednom mi se desilo da je dete na ulici reklo svojoj mami : „Mama vidi ova mala što je debela“ i to je meni bilo... Čudno. Obično kažu, vidi ovu malu tetu- priča kačarevka i nastavlja

-         Mi imamo svoja imena i prezimena i borimo se za naše dostojanstvo. Najveći problem nam je da nađemo obuću. Nosim broj 31 ali sada se deca oblače kao odrasli pa je taj problem manji. Veći je problem kada treba da pozovem lift. Tada ili sačekam da neko naiđe ili skočim pa pokušam da dohvatim dugme.

Iako je je rastom mala njeno srce  je veliko i otvoreno za ljubav.

-         Mislila sam da nikada neću naći momka, da me niko neće voleti na takav način. Imala sam jednu ljubav, on je takođe bolovao od ahondroplazije ali je umro kada je imao 32 godine. Srce ne bira u koga ćete se zaljubiti. Visina nije važna kada pričamo o ljubavi – zaključuje Marina kroz smeh i dodaje da je zaboli kada je neko naziva patuljkom i kepecom.

-         Zaboli to, ali, razumem. Međutim, nije teško pitati nekog : „kako se zoveš“? Veća je sramota upirati prstom u nekoga, rugati se i podsmevati se – završava Marina.

Šta je ahondroplazija?

Oboljenje koje se nasleđuje autozomno- dominantno. Dominantna mutacija gena na autozomnom hromozomu 4 uzrokuje skraćnje kostiju udova s tim da su kosti trupa normalne a lobanja uvećana. Učestalost ove bolesti je kod jednog na 15.000 do 40. 000 novorođenčadi.

Prosečna visina odraslog muškara sa ahondroplazijom je 131cm  a žene 124 cm.

80% ljudi sa ahondroplazijom ima roditelje normalne visine!

(Glas javnosti)

SKINI APLIKACIJU