Glas Javnosti

SAMO JOŠ 20.000 EVRA: Sofijina šansa za život je bolnica u Los Anđelesu i papreno skup lek!

Društvo
Autor: Glas javnosti

Samo još 20.000 evra i devojčica Sofija, koja boluje od bolesti od koje deca umru do druge godine života, imaće šanse za ozdravljenje, njena jedina nada je lek koji košta 2,1 miliona dolara.


Beba Sofija, boluje od izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti - Spinalne mišićne atrofijeolesti SMA, tip 1.

Da bi dobila šansu za život potreban joj je jedan od najskupljih lekova na svetu! U pitanju je lek "zolgensma" koji košta 2,1 miliona dolara, a ukupno je njenoj porodici bilo potrebno 2,4 miliona dolara za lek i troškove lečenja.

Porodica je do sada uspela da sakupi veliki deo ovog iznosa, a prema poslednjem brojanju novca nedostaje im još samo 20. 000 dolara.

Od ove podmukle bolesti deca umiru do druge godine života. Mala Sofija će, ukoliko se sve bude završilo papirološki i ukoliko se narednih dana sakupi suma novca koja nedostaje, već 10. avgusta moći da otputuje u Los Anđeles i dobije svoj lek!

Sofija bi trebalo krene sa mamom i tatom put Los Anđelesa, i to u kliniku "UCLA health".

Sofija je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ni danas kada ima godinu dana ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.

(Glas javnosti/Espreso)

SKINI APLIKACIJU

glas javnosti android
glas javnosti IOS


POVEZANE VESTI




KOMENTAR