Bebi je po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože, Epidermolysis bullosa (deca leptiri). Roditelji, još uvek nisu sigurni da li žele da odgajaju svoje dete, pa o bebi leptiru pol godine brine osoblje na dečijoj hirurgiji u Čačku.
- I kad odem kući, mislim na to dete - kaže Biljana Jovanović, glavna medicinska sestra sa odeljenja dečije hirurgije.
Prema rečima sestre, najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.
Beba je trebalo da bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za decu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.
Zahvaljujući iz Srpskog bratstva iz Montreala i Branku Markoviću, za samo četiri dana je skupljeno 5.900 dolara, dovoljno da se obezbede sredstva za lečenje i negu male N. M. za godinu dana. Sedstva su donirali i roditelji dece koja imaju istu bolest.
Branko Marković kaže i da je sudbina bebe N. M. neizvesna sve dok roditelji ne donesu konačnu odluku. Mada roditelji nisu precizirali razlog svog dvoumljenja, Branko misli da su u strahu.
"Deca leptiri" boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože.
Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.
Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.
Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata obolelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosečan životni vek obolelih 28 godina.
(Glas javosti/ Espreso)