VAPAJ MAJKE MALE VANJE: OPTIMISTA SAM, NA KORAK SMO DO SPASONOSNOG LEKA! (VIDEO)
Autor: Glas javnosti
Akcija prikupljanja pomoći za lečenje male Vanje odvija se dobro. Srbija se podigla na noge, stigao je veliki broj SMS poruka.
Do sada je prikupljeno oko 2.200.000 evra. Čekamo današnji presek svih uplata i iskreno se nadamo da ćemo uspeti u tome, kaže za “Glas javnosti” Milica Živojinović, majka male Vanje Malović.
Vanja Malović, koja uskoro puni šest meseci, boluje od retke neuromišićne bolesti – Spinalne mišićne atrofije tip1 (SMA1), koja je posledica mutacije gena.
U pitanju je hronično progresivno oboljenje koje dovodi do slabosti svih mišića, kako skeletnih mišića na telu, tako i mišića za gutanje i disanje, objašnjava Milica i ukazuje da je to ono što Vanju najviše može da ugrozi i što dovodi u pitanje i život.
– Vanja je u Srbiji dobila četvrtu dozu Spinraze. To je lek koji je kod nas odobren. Prima se u intervalima. U Srbiji je odobrena i peta doza koja bi njoj sledila u januaru, ali iskreno se nadamo da će Vanja na vreme stići po svoju gensku terapiju koja je za njen tip bolesti neophodna. U pitanju je lek Zolgensma. Najskuplji je na svetu i košta 2,5 miliona evra. Planirali smo odlazak za Budimpeštu, gde postoji centar za primanje te genske terapije – navodi Milica Živojinović.
Kaže da im telefoni neprestano zvone, da porodici stižu pozivi i podrška sa svih strana, i zahvaljuje svim humanim ljudima koji pomažu da mala Vanja dođe do spasonosnog leka.
Pomoć se iz Srbije može poslati SMS porukom u kojoj se upiše 1077 i pošalje na broj 3030, a otvoreni su i dinarski i devizni računi na koje se može uplatiti novac.
Razgovor sa majkom male Vanje možete pogledati u videu.
SKINI APLIKACIJU
.png)
