Srbija dobija centralizovano skladište podataka
Autor: Glas javnosti
Srbija bi od 1. januara 2025. godine trebalo da dobije Registar genetičkih i biomedicinskih podataka, čije osnivanja je predviđeno Zakonom o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva.
Pristup registru bi trebalo da imaju pacijenti i njihovi lekari, a podaci u njemu, pored istraživanja, trebalo bi da pomognu u lečenju pacijenata i njihove prevencije.
Programska direktorka NALED-a i izvršna direktorka Centra za četvrtu industrijsku revoluciju u Srbiji Jelena Bojović objasnila je koliki je značaj ovoig Registra.
- U Srbiji postoji 11 instituta koji već rade genetičke analize. Dosta genetičkih analiza se radi i van Srbije. Većina nas je upoznata, pre svega, sa prenatalnim testovima koji su uobičajeni u skoro u 30 odsto trudnoća. Međutim, sve je veći obim i značaj, pre svega, analiza celog genoma ili egzoma. To su sve one informacije u vašem genetičkom kodu koje su značajne i koje mogu govoriti o potencijalnim predispozicijama na određene bolesti, ili radi personalizovanog lečenja određenog pacijenta, jer u zavisnosti od toga kakva je naša genetika, različito ćemo reagovati na određene lekove. To su podaci i informacije koje su nam, da kažem, jako značajne u odlučivanju buduće terapije za svakog pacijenta - objasnila je Jelena Bojović na najvećoj zdravstvenoj "Health up" konferenciji.
Sad se podaci nalaze u institutima u kojima su analize rađene
Prema njenim rečima, u ovom trenutku ti podaci se ne čuvaju na adekvatan način, tačnije ostaju u ustanovama u kojima su analize i rađene.
- Odnosno, kada se rade genetičke analize van Srbije, one ostaju u tim laboratorijama gde su rađene, a kada se rade u Srbiji, primera radi u Institutu za molekularnu genetiku, ostaju u okviru tih instituta. Ono što jeste potencijal, odnosno mogućnost i budućnost, jeste da napravimo jedno centralizovano skladište tih genetičkih podataka, tako da će svaki pacijent imati pristup svojim podacima, odnosno njegov lekar će imati pristup tim genetičkim podacima i analizama u tom centralizovanom registru, odnosno Registru genetičkih i biomedicinskih podataka - kaže Jelena Bojović.
Dodaje da se očekuje da se Registar pokrene 1. januara 2025. godine.
- Mi trenutno radimo na njemu. U Komunikaciji smo sa Republičkom stručnom komisijom za genetiku, upravo zbog funkcionisanja registra - rekla je ona.
Potencijal je, objašnjava, to što se puno genetičkih podataka generiše iz istraživanja.
- Puno naših građana učestvuje u različitim naučnim istraživanjima, koja uključuju i genetičke analize iz krvi ili iz pljuvačke pacijenta. I ti podaci su, takođe, veliki izvor znanja, pre svega za same te pacijente, te ljude koji učestvuju u istraživanjima, i njihove lekare, koji će imati uvid u te podatke. Dakle, registar bi bio centralizovan, genetički podaci bi se nalazili na jednom mestu, u državnom data centru. Pristup podacima bi imali, pre svega, sami pacijenti i njihovi lekari, a u slučaju da pacijent želi da podeli te podatke sa potencijalnim istraživačem, to će moći da učini. U tom trenutku će se ti podaci otvoriti za razvoj algoritama veštačke inteligencije - rekla je Jelena Bojović i dodala da će veštačka inteligencija u tom slučaju moći da sugeriše na tretmane u smislu kako lečenja, tako i prevencije a sve u smislu informacije o tome da li taj pacijent potencionalno ima predispoziciju za razvoj određene bolesti.
Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, objavljen je 27. oktobra u Službenom glasniku.
Detalji u vezi sa Registrom, definisani su članom 49 i 50.
U članu 49 se navodi da u cilju zaštite javnog zdravlja, kao i razvoja nauke i istraživanja, ministarstvo uspostavlja Registar genetičkih i biomedicinskih podataka.
Svrha uspostavljanja Registra
- prevencija, dijagnostika i lečenje, i radi efikasnijeg pružanja zdravstvenih usluga i očuvanja javnog zdravlja
- efikasnije sprovođenje istraživanja iz oblasti biomedicine i genetike, koji doprinose javnom zdravlju, kao i razvoju biotehnologije, bioinformatike, bioekonomije, genetike, medicine i farmakologije
- obezbeđivanja bezbednog i autorizovanog korišćenja i čuvanja podataka, odnosno druge obrade, u skladu sa zakonom.
- korišćenje podataka u anonimizovanom i pseudonimizovanom obliku radi kreiranja javnih politika u oblasti zdravlja i razvoja nauke i istraživanja
Član 50 definiše koje podatke sadrži Registar od osobe koja učestvuje u istraživanju, u kojem se vrši sekvenciranje bioloških uzoraka.
Podaci o osobama koje sadrži Registar
- Lični zdravstveni broj (LZB)
- podatke o licu koji se preuzimaju iz Centralnog registra stanovništva i to: JMBG, pol, godina i mesto rođenja, mesto prebivališta i podaci o roditeljima (JMBG, pol, godina, mesto rođenja i mesto prebivališta)
- genetičke podatke nastale sekvenciranjem bioloških uzoraka u izvornom obliku i njihovom obradom, kao i rezultate obrade genetičkih podatka i genetičke metapodatke
Kada je reč o genetičkim podacima koji su nastali sekvenciranjem bioloških uzoraka u izvornom obliku ili njihovom obradom, među njima se nalaze podaci o istraživačkim studijama, o uzorcima i davaocima uzoraka, podaci o institucijama koje su vršile uzorkovanje, odnosno genetičku analizu, vrste primenjenih analiza, datum i tip sekvenciranja...
Podatke prikuplja, beleži, razvrstava, grupiše, pohranjuje, upodobljava ili menja ovlašćeni zdravstveni radnik, zdravstveni saradnik i drugo ovlašćeno lice, odnosno istraživač, koji sprovodi sekvenciranje bioloških uzoraka.
Kako je Jelena Bojović objasnila za "Blic" pacijenti će moći da pristupe Registru preko Jedinstvenog elektronskog portala eUprave na osnovu vašeg ID opšteg sistema za pristup zdravstvenih podataka.
- Isti će se model koristiti i za centralni zdravstveni karton i za Registar - kazala je ona.
Glas javnosti/B06S
BONUS VIDEO
SKINI APLIKACIJU
